罕見疾病寶寶王彥喆的父母本周就會到竹腳婦幼醫院做藥物注射前的前期檢查,並跟醫生討論接下來的治療時間和方案。(特約陳福洲攝)

綺恩說,大家寫的每一句鼓勵的留言,他們都會等小彥喆懂事後,一一轉述給他:“我們要教他仁慈,回饋社會,不要讓大家失望。我們永遠感恩。”

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竹腳婦幼醫院兒科內科部門神經內科顧問醫生林怡秀接受《聯合早報》採訪時說:“除了確保治療的安全和及時性以外,醫療團隊還需要密切監測彥喆的臨床反應,以及治療過程中可能出現的任何副作用。醫院的跨部門團隊也將在完成注射之後密切跟進,希望完成治療后,能有效改善彥喆的病情,幫助他茁壯成長。”

患罕見肌肉萎縮症的三個月大男寶寶王彥喆(Baby Lucas)經過12天的眾籌后,成功籌得240萬9000元醫藥費,本周就會到竹腳婦幼醫院做藥物注射前的前期檢查,他的父母會跟醫生討論接下來的治療時間和方案。彥喆一家通過“希望之光”(Ray Of Hope)平台所籌集的240萬9000元也將由平台直接轉賬給醫院支付醫藥費。

彥喆的母親張綺恩和父親王梓全,在受訪時形容自己這些天的情緒宛如坐雲霄飛車,從知道葯價時的絕望,到看到眾籌款項一點一滴籌集,憂慮、難過、激動和感恩的情緒不斷交織,激動的心情無法平復。(特約陳福洲攝)

她說:“我們衷心的感激大家的愛心。你們的每一份貢獻都給小彥喆帶來了新的生命和希望。大家的慷慨捐助,對我們來說不僅是金錢上的支持,更是一份無盡的鼓舞和勇氣。你們的善心不僅改變了我們的生活,更給了我們前行的動力。”

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《聯合早報》日前報道,彥喆被診斷出患有脊髓性肌肉萎縮症。由於能治癒SMA的Zolgensma藥物治療費用高達240萬元。寶寶的家庭無法負擔天價醫藥費,也無處申請任何津貼。因此小彥喆的父母只好通過“希望之光”網絡平台,從本月7日開始,發起眾籌行動。小彥喆在12天內獲得超過2萬1000多名善心人士的捐助,成功籌得所需的醫藥費。

彥喆的母親張綺恩和爸爸王梓全,在受訪時形容自己這些天的情緒宛如坐雲霄飛車,從知道葯價時的震驚絕望,到看到眾籌款項一點一滴籌集積累;憂慮、難過、激動和感恩的情緒不斷交織,激動的心情無法平復。

有不少私人企業到希望之光捐助平台捐出善款,已知最高的捐款為10萬元,還有不少善心人士以個人名義伸出援手,捐款額從1元至數萬元不等。這些熱心捐助者在捐款之餘,也在籌款平台留下溫情滿滿的留言,為彥喆父母打氣。